O que são as DDS?

As Diferenças no Desenvolvimento Sexual (DDS) são condições congénitas caracterizadas por um desenvolvimento atípico dos cromossomas, das gónadas ou dos órgãos genitais.

Estas alterações podem afectar o trato urogenital e manifestar-se de formas muito variadas, desde casos ligeiros de hipospádia até à inversão completa do sexo anatómico.

Entre as pessoas diagnosticadas com DDS, algumas mulheres apresentam alterações no sistema reprodutor que podem resultar na ausência total ou parcial do canal vaginal.

Para possibilitar uma vida sexual saudável e minimizar o impacto físico e emocional destas condições, recorre-se, com frequência, a procedimentos como a dilatação vaginal e/ou a neovaginoplastia uma intervenção cirúrgica que visa criar um canal vaginal funcional, complementada posteriormente por um processo de dilatação gradual.

Incidência das DDSs

A incidência global das DDS é estimada entre 1 em cada 4000 e 1 em cada 5000 nascimentos, podendo variar de acordo com a região e o tipo específico de condição

Actualmente, o Serviço de Genética Médica do HCM dispõe de uma base de dados com cerca de

2400 pacientes, abrangendo diversas anomalias genéticas e doenças consideradas raras. Contudo, ainda não é possível apresentar dados estatísticos nacionais precisos devido a vários desafios, tais como:

A falta de acesso a dados de outras unidades hospitalares;
A insuficiente formação e informação entre profissionais de saúde sobre o diagnóstico das DDS;
O desconhecimento, por parte de potenciais pacientes e famílias, sobre a importância de procurar assistência médica especializada.

"A mulher com DDS é mais do que um diagnóstico. Tem direito a entender o seu corpo, a ser tratada com respeito e dignidade."

As Mulheres em Nós (AMN)

Genitália Ambígua

Quando a aparência da genitália externa não se enquadra claramente nas definições típicas. Requer avaliação cuidadosa e multidisciplinar.

Síndrome de Turner

Ausência total ou parcial de um cromossoma X. Pode afetar o crescimento, o desenvolvimento ovárico e a fertilidade.

Síndrome de Rokitansky

MRKH: ausência congénita do útero e da vagina, com ovários e cromossomas femininos típicos. Funcionamento hormonal geralmente normal.

Síndrome de Morris

Insensibilidade aos androgénios: apesar de cromossomas XY, desenvolvem-se características físicas femininas.

Síndrome de Klinefelter

Presença de um cromossoma X adicional, com impacto no desenvolvimento. Diagnóstico e apoio melhoram a qualidade de vida.

Dados Nacionais

A realidade das DDS em Moçambique

HCM / SGM

Hospital Central de Maputo e Serviço de Genética Médica sã0 referência no diagnóstico.

~2000

pacientes registados na base de dados de genética médica.

~350

com Diferenças no Desenvolvimento Sexual (DDS) identificadas.

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AMN

Saúde reprodutiva, dignidade e acompanhamento para mulheres com DDS em Moçambique.

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